Salud y ambiente

Ser “Positivo”: la vida que hay más allá del mito

Con la colaboración de: Liz Briceño

Los resultados estaban listos. Los segundos de zozobra estaban a punto de terminar. Cuando la prueba rápida de Irmenda llegó a manos del doctor que la atendía por su extrema delgadez y su mala salud, la suerte, el azar o una plegaria, no marcarían la diferencia. Ella era una humilde ama de casa que no tenía idea de lo que le deparaba el destino. Mientras sostenía en su regazo a su pequeño bebé, agarraba la mano a otro de 3 años y una hilera de hijos la esperaban en casa. Su vida era una ironía, pues había huído de la violencia de Santo Tomé y lo único que encontró fue un destino más incierto y duro que afrontar.

Al leer los resultados de la prueba rápida, el doctor se desmoronó por unos instantes y en el consultorio se produjo un profundo silencio. Ricardo Jiménez, encargado del área de VIH de la Cruz Roja Ecuatoriana, que presenció esta escena hace 10 años cuando era asesor global en temas de VIH para PNUD, cumpliendo una misión en Guinea Ecuatorial, preguntó qué pasaba. El médico tardó en contestarle que Irmenda no solo estaba infectada con el Virus de Inmunodeficiencia Adquirida (VIH), sino que había contraído las dos cepas (VIH-1 y VIH-2), debido a que en la zona en la que se encontraban había una alta migración y que las fronteras se caracterizaban por tener cepas distintas. En ese entonces ese diagnóstico era lo más cercano a una sentencia de muerte, pues un antirretroviral difícilmente podía combatir esa fusión, debido a que ambas cepas atacan de forma distinta y la infección terminaría siendo extremadamente difícil de controlar.

Quizá esta historia suena lejana a la realidad de un país de renta media como Ecuador; sin embargo, poco o nada sabemos de esta infección crónica y, erróneamente creemos que todo aquello que ocurre en África nos es ajeno. También es verdad que en lugares como Haití y algunos países centroamericanos o del área del Caribe existe una epidemia difundida entre la población general; es decir, la infección es virtualmente incontrolable cuando alcanza la tasa del 1 % o más de la población. Según cifras de ONUSIDA, 33 000 ecuatorianos viven con esta infección crónica (es decir, son los casos de personas diagnosticadas y reportadas al Ministerio de Salud Pública). Este dato es similar al del Ministerio de Salud que está sobre los 35 000 casos. Pero a este número hay que sumarle la población que desconoce que ha contraído el virus. Se estima que el número real de personas con VIH es de 55 000, según ONUSIDA.

Jiménez comenta que esta situación es grave por dos motivos: el primero, cuando la tasa de prevalencia haya alcanzado el 1 % será considerada como una epidemia crítica o fuera de control. Para un país en vías de desarrollo como Ecuador, llegar a ese porcentaje significaría condenarlo al subdesarrollo, pues implicaría que la población económicamente activa tiene una enfermedad catastrófica que deteriora su salud, su calidad de vida y por ende su rendimiento. En segundo lugar, la situación de Ecuador es compleja porque solo la tercera parte (14 363) de los afectados recibe tratamiento antirretroviral, y alrededor de 26 000 personas diagnosticadas con VIH no reciben tratamiento por falta de conocimiento o por decisión propia.

Otros expertos consultados señalan que las campañas de prevención de infecciones de transmisión sexual (ITS) son escasas, por lo que estas enfermedades se han convertido en una epidemia invisible, y la gente comienza a creer que ya nadie se muere de Sida o que es una enfermedad muy lejana. En el imaginario colectivo se cree que la población heterosexual no está en riesgo, pero la realidad demuestra que este segmento mayoritario de la población está exponencialmente expuesto, sobre todo las personas jóvenes, mujeres jóvenes heterosexuales y amas de casa.

En la actualidad, las personas con VIH tienen una vida común y pueden llegar a vivir igual o más que una persona sin esta infección, debido a que el tratamiento logra que la carga viral sea indetectable, debido a que las células CD4 (glóbulos blancos) se encuentran en gran número y pueden enfrentarse a la enfermedad, al punto de no ser transmisible por ninguna vía, ya sea por relaciones sexuales con o sin protección, o de madre a hijo.

ONUSIDA recomienda que al menos una vez al año todas las personas sexualmente activas se realicen exámenes de ITS, independientemente de su orientación sexual o su estado civil, pues según reportes de la Cruz Roja Ecuatoriana, muchas mujeres de estado civil casadas se infectaron del virus por un desliz de su pareja.

El amor de mi vida tiene VIH, yo no

Parejas serodiscordantes

‘Ruth’ es contadora. Está casada hace once años con ‘Jorge’ y hace tres tuvieron su primer hijo. Han tenido un matrimonio feliz, con sus altos y bajos, con sueños y con ganas de salir adelante. Sin embargo, esa realidad cambió cuando los síntomas que Jorge había tenido por años -incluso cuando era soltero- comenzaron a empeorar y lo llevaron al hospital.

El silencio es una carga pesada de llevar. No les he podido contar a mis papás lo que está sucediendo y no tener su apoyo ha sido muy duro. Quisiera sentir su abrazo en los días difíciles. En el trabajo escucho las críticas y las burlas que se hacen alrededor de los enfermos de VIH y no puedo decir nada por miedo a que sospechen de mí y me boten. El silencio es asfixiante.

Desde que nos casamos, hace 11 años, mi esposo siempre estaba enfermo de afecciones estomacales, todo lo que comía le sentaba mal, tenía gripes frecuentes, pasaba enfermo. Hace un año y medio le dio una fuerte tos que paulatinamente se iba agravando. Los doctores nos decían que ya iba a pasar, que esta situación se debía a su rinitis y que para su condición era normal, pero cada día empeoraba, a pesar de que tenía los tratamientos que le medicaban. Esa inofensiva rinitis, con el paso de los días, se convirtió en neumonía. Así pasó un mes.

En un control con el pediatra de mi hijo, el doctor sugirió a mi esposo una serie de exámenes. En ese listado constaba el de VIH, pero yo pensé que era solo por rutina. El día que fuimos a retirar los resultados, Jorge estaba un poco ansioso porque el laboratorio nos entregó todos los resultados menos uno, que lo iban a enviar directamente al doctor.

Cuando entramos al consultorio, el pediatra tenía una expresión de tristeza, de susto, de desolación. Ver su rostro, me desconcertó. Las primeras palabras del médico fueron: “estas son las noticias que no me gusta dar”. Luego nos informó que el examen de VIH de Jorge era reactivo y solicitó una prueba confirmatoria. En ese instante sentí que mi vida se había acabado y lo único que pasó por mi mente era que los tres debíamos tener el virus y nos íbamos a morir. El doctor intentó tranquilizarnos y nos informó un poco sobre el virus y nos dijo que no es tan mortal como en el pasado, que ahora es mucho más tolerable vivir con VIH que con cáncer y que las personas con esta infección crónica viven varios años.

El doctor nos direccionó a la Cruz Roja para que mi esposo se hiciera el examen confirmatorio y para que mi hijo y yo nos hiciéramos el examen de VIH. A pesar de los momentos de tensión que vivimos, yo guardaba la esperanza de que todo fuera un error del laboratorio porque durante mi embarazo me realizaron el test de VIH y fue negativo.

Una gran noticia fue que nuestro hijo no tenía el virus y sentimos que las ganas de vivir y luchar eran más fuertes que nunca. Mi examen también fue alentador, pues no habían encontrado el virus en mi sangre. La esperanza de que mi esposo estuviera sano fue más fuerte que nunca, pues, en medio de mi desinformación pensaba que si tu pareja estaba infectada del virus, era un hecho que la otra parte también.

Para Jorge, el último examen que se realizó confirmó la noticia, pero esta vez recibimos mucho apoyo de los asesores de salud. Pasamos a formar parte del grupo de apoyo de la Cruz Roja para personas que viven con VIH, pues la parte inicial es la más difícil, ya que se presentan los efectos adversos de la medicación, como sarpullido, insomnio, pesadillas, entre otros. Hoy mi esposo ya no tiene estos síntomas y casi nunca se enferma de nada.

Después de la confirmación de la infección crónica, Jorge fue internado en el hospital por ocho días donde recibió tratamiento, pues había entrado a la fase Sida y las enfermedades oportunistas se manifestaron. El recuento de sus células CD4 era de 94, mucho menor al mínimo recomendable, que es de 500, y que en una persona sana es de alrededor de 1200.

Un año y dos meses después de haber recibido la noticia, llevamos una vida de pareja normal y planeamos tener otro hijo, pues no corre el riesgo de nacer con el virus.

Hasta el día de hoy, nadie ha respondido con certeza la pregunta de por qué tras once años de exposición no fui infectada con el virus. Algunos aducen que puede ser mi tipo de sangre B-, otros expertos me han dicho que no todos se contagian, pero yo creo que es un milagro que Dios me concedió.

Jorge, por su parte, es muy cuidadoso de tomar su medicación en las horas indicadas; además, nosotros le apoyamos para tener una rutina sana, comer a sus horas, dormir ocho horas.

Ahora hay todo para vivir bien con el virus: medicación eficaz, detección temprana, asesoría, pero la discriminación sigue presente de forma agresiva. Por eso no he podido decir nada a mi familia, porque no sé cómo van a reaccionar. Lamentablemente, si a ti no te pasa, si tú no lo vives, crees que nunca te va a pasar, no te interesa y no te enteras de qué se trata.

Toda la vida en una noche

Cuando el doctor de Marco le sugirió que se hiciera el examen de VIH porque padecía fatiga crónica: a duras penas podía caminar unos pasos y había perdido peso, pero todos sus exámenes médicos eran normales, Marco se ofendió. Sintió que su amigo de la universidad lo discriminaba por ser abiertamente gay.

Desde el imaginario colectivo sería usual asumir que Marco se infectó debido a su orientación sexual por alguna relación de riesgo, pero su gran historia de amor incluía una sola pareja durante más de 15 años, en cambio, su doctor ya llevaba cuatro matrimonios a cuestas.

Al haber comprobado que era VIH positivo, Marco pensó en el suicidio. Pensó en lanzarse al abismo en su coche, cuando el túnel Guayasamín estaba en sus primeras obras. A toda velocidad pasó la señal de alto. Pero se detuvo más adelante porque sonó My funny valentine, canción que su mamá le cantaba cuando era niño. Esa fue una señal de vida.

Marco pensó en su familia y en su hijo, incluso pensó en las cosas más banales, como que dejaría sin el carro a su familia, si él llevaba a término lo que había planificado. Entonces, dio marcha atrás y afrontó la realidad.

Marco todavía se pregunta cómo se infectó. Ha tenido una pareja durante 25 años, bueno, dos si se piensa ese affaire de una noche que tuvo porque había roto con su novio, y presa del despecho tomó un par de copas de vino. Sin saber los detalles, un día del 2004 amaneció con un desconocido.

Y ese pudo ser el día que amaneció con VIH.

O quizás se contagió por la transfusión de tres pintas de sangre que le hicieron en 1992, debido a un accidente de tránsito. En ese entonces no se hacía exámenes a las pintas para determinar si tenían VIH.

Sea como sea, cuando fue diagnosticado con Sida, le dieron 5 meses de vida.

Pero sigue aquí, 16 años después, porque recibe el tratamiento de antirretrovirales y vive una vida ordenada. Tiene trabajo (donde saben que tiene VIH), tiene una familia y tiene un hijo que sabe toda la verdad. En plena adolescencia, a este joven más le afecta que su padre sea gay que sea VIH positivo.

Marco recibe la medicación alemana de parte de una organización sin fines de lucro, ya que la anterior le producía varios efectos colaterales. Otros pacientes de VIH reciben su medicación de parte del Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social, el Ministerio de Salud Pública o instituciones extranjeras que buscan combatir el VIH. Los medicamentos que llegan a Ecuador son antirretrovirales de segunda línea y cuestan alrededor de USD 120 o más cada mes. En países europeos, la medicación puede costar hasta USD 9 000 al año. Esta diferencia se debe a que las patentes de los fármacos de última generación mantienen los precios astronómicos, mientras que los de primera y segunda generación ya se pueden acceder a través de medicamentos genéricos y la competencia entre laboratorios hace bajar los precios.

Uno de los problemas más difíciles de asumir que Marco ha detectado es que a veces no existen los reactivos indispensables para realizar el conteo de CD4, que es tan necesario como el control de la glucosa que se hacen los diabéticos, que, de no hacerse, le podría llevar a la muerte, como sucedió con un amigo suyo, que murió porque en su Centro de Salud no tenían los reactivos para esta sencilla prueba.

 

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